カッコいい車椅子を羨ましく思うオカシナ価値観

車椅子に乗りはじめたころ、

おなじフロアにいた若い女性の乗っている車椅子が

全体が黒っぽくて、フレームが細く、
樹脂製の部品を多く使った　軽そうで　
どことなくスポーティーな感じがするものであった。


しばらくすると、廊下で見かけるたびに
その車椅子がやたらカッコよく見えて、


あぁ　あんなのに乗りたいな～　と思うようになった。


そして、

退院したらもっといいのを買うぞ！

などと妙な決心もした。




車椅子が必要でなくなった今、　思い返してみると
実にオカシナことを考えていたものだ…とつくづく思う。


歩きの上手な患者の杖をみて、
あんな感じのイイ杖を買うぞ！　と意気込んだこともあった。




狭い世界に居ると、価値基準のレベルがどんどん下がってくる。



この病気のおかげで、
車椅子や杖の例以外にも、オカシイと思えることがいくつも出てきた。





でも町でNSXを見かけると、いまだにカッコいいと思うし、いつか買うぞ、とも思う。



これが　いまの自分の限界かな。

脳卒中患者へ与える 心理的悪化サイクル

下記ブログ記事を読んで

患者に不安を与える言動をしてはいけない！

　医師などの医療関係者は、患者が｢心理的悪化サイクル｣陥らせないようにする工夫が必要である・・・

なるほど、そうだよな…とおおいに共感した。



私の場合も　病院の関係者は、情け容赦なく、

『もう二度と普通に歩くことはできない、と思ってください。』

『手が急に動くようになることはありえません。』

『お願いですから　もう車の運転など考えないでください。』

『いつか自転車に乗るなんてとんでもないことです。』

などと平気で　しかも　きっぱりと言う。



いずれも、ほんの半年ほどの間にまったく逆の結果になったのだから
彼らの経験に基づいたアドバイスは　ホント　アテにならない。


言われたことを真に受ける必要はないと思う。

自分のことは自分でじっくり観察して自分で結論をだそうョ。

ARB降圧薬の恐るべき威力

退院してからのこと。

血圧の降圧薬を飲むと、
その数時間後に左半身が激しく痺れて
起き上がっていることがやっとの状態が続いた。

相変わらず左足首もむくむし、

薬を飲むタイミングといい

薬が自分に合わないのではないか・・・と考えはじめた。


おもいきって病院へゆき、
事情を話して別の降圧薬の処方を求めた。


『じつはいい薬があるんだよー』
と言って、
医者がARBがどうの　という話をしだした。

これまでのカルシウム拮抗タイプではなく、
アンギオテンシンなんとか阻害薬というそうな。

念のため最低量を処方してくれた。

薬の価格はこれまでの倍くらいした。


楽しみにして　翌日、飲んだ。


すると　もっと桁違いに　はげしくしびれるようになった。

そして　椅子から立ち上がる際に目の前が真っ白になって、
おもわず床に手をついてしまった。

血圧を測ってみると、82／60だった。


おそろしくて、　数日後　、もういっかい病院へいって、
そのARB薬はやめにしてもらった。

結局　最初の　カルシウム拮抗薬の処方量を半分にしてもらった。

(その量は　成人男性への最低処方量の半分なのだが）

すると　しびれもなく、血圧のコントロールもうまくゆき、
足首のむくみもとれた。


自分は降圧薬に敏感なのかもしれない。



やっぱり自分のことを一番よくわかるのは自分である、　ってことに
あらためて気付かされた一件であった。

失音楽症という脳卒中症状がある

入院してすぐのころ、

iPodの音楽を聴いてみた。

リズム感ノリノリのはずの曲が、

なにか空き缶のようなものを
箸でたたいている、

なんというか　子供が遊びでデタラメに演奏しているかのように
聴こえた。


すぐにおかしいと感じた。

脳がやられているので仕方が無いか…
とそのときは諦めた。


調べてみると同様の

amusia：失音楽症という症状があるそうな。


数カ月後には元に戻っていたが、

その経験があったせいか、いまだ　すこし違和感が残る。

自分ならこんなふうに お見舞いしたい

入院していると見舞い客がくるとうれしい。


普段仲のよいわけでもないひとでもうれしい。

義理や義務で来てくれているとわかっていても　うれしい。


手土産はいらない。


わざわざ足を運んできてくれたことが　ありがたく思える。


見舞い客と何を話したか　なんてことはほとんど覚えていない。


自身の宗教的信条を話してくれるひともいたが
大して役に立たないし、覚えてもいない。


会話ができることがうれしかった。


あまり通じていなかったとは思うけれど…


むしろ話を　気持ちを聴いてもらえることがうれしかった。




だから自分が人を見舞うときには


聞き上手に徹して
寡黙なくらいがちょうどいいと思う。

退院後1年経過

ちょうど1年前の今日、
リハビリ病院を退院した。

とても居心地の良い病院だった。

おそらく診療報酬の理由から　あともう2ヶ月くらい居てほしいような話だったが、

回復しすぎて、通常のリハビリではものたらなくなってしまい
強く希望して退院した。

自分で荷物を全部　迎えの車に運んで　乗った。


あれから1年。

自転車乗り、車の運転　が可能になった。

左半身の痺れもかなり弱くなった。

手指の動きは未だすこしぎこちない。

足首へのちからの入り方も意識が必要である。


退院後極端に疲れやすくなっていたが、
体力的にはタフになった。

でも相変わらず、よく眠る。


左手足の皮膚感覚、触れたものの質感や
温度については　すこし改善した気がするが、
感度は変わっていない気もする。

視覚や重心の移動など　他の感覚から補っているようだ。



階段を降りる時にはまだ少しこわい。

左足は未だ操作している感覚がある。
自分と一体化していないという意味で。



ものの考え方はおおいに変わった。


自分中心になった。
良い意味で。


生活もおおいに変わった。

自分中心になった。
良い意味で。


今後、

これまでにない発展の予感。

作業療法士の怪しいマッサージ

リハビリ病院で同室だった患者仲間から聞いたはなし。


彼の担当の女性作業療法士は 独自の指圧マッサージ術を持っていて
しばしばその実験台にされるのだという。


ある日、
『今日、マッサージされて失神しちゃったよぉ』　と言う。


なんでも

その療法士に肩が痛いと相談したら、
首をちからいっぱいにキツーくつままれたのだという。



あまりにキツくて、しかも痛くて、
それでもガマンしていたら突然　目の前が真っ白になって、


気がつくと仰向けで　多くの人に囲まれていて、
自分の名前をよばれて　顔をのぞき込まれていたという。


あとで30秒くらいの間　失神していたと聞かされたそうな。


周囲は大騒ぎになって、その療法士はキツくお叱りを受けたとのこと。



どんなことでもそうなんだけど、
人を信用しきっちゃいけないな…と思った。

とくにこの分野は。

元気そうなのに退院しない人

リハビリ病院に転院したとき、
あきらかに患者とわかる服装で、
病院内外をスタスタと歩き、階段も難なく昇り降りしている
人が数人いた。

きっともうすぐ退院するんだろうな、
ここまで回復するのにどんなにがんばったのだろうか…
と思った。


ところが、何日経ってもそれらの人たちは退院しない。

それどころかますます病院生活をエンジョイしているかのようにすら見える。

かなり不思議におもっていたが、
ある日直接話す機会があって気がついた。

どうやら、彼らは失語症、もしくは、高次の脳機能障害を抱えているために
そのリハビリが必要で病院に居るらしいのである。


本人は一生懸命に話しているのだけれど、
つたない英語で外国人と話すような
なんとももどかしい、そんな状況のひとたち。


見た目にはまったく普通の人。

リハビリ辞めちゃおっか

最初の　急性期病院でのこと。

集中治療室を出ると　すぐにリハビリが始まった。

担当の理学療法士は若い女性だった。


リハビリ　　やるんだけれども、

もちろん思うように動かない。


指示されたとおりに動作を繰り返すことができない。

すると　私がやる気に欠けると思うのか、その療法士は

『じゃ、リハビリ辞めちゃおっか』　　と言う。


その後も何かと言うと、すぐ
『じゃ、リハビリ辞めちゃおっか』
になる。


やる気を出させようとして言っている　とはなんとなく理解したが

医者はこの病気を直すことが出来ないし、

いまはどんなに頼りなく見えてもあなたに頼るしかない、って状態の時に
その理学療法士は　自分の思い通りにゆかないと

仕事（リハビリ）を放棄するという脅しをかけてくる。

すくなくともわたしには　　そう感じられた。


いまになってみると本人にそんなつもりはなかった　であろうことは理解できるが、

その時は本当にツラかった。

涙がにじんだ。

人の弱みにつけ込む卑劣な言い方だ、とすら思った。

そのときは…




結局、言いたいのは、

リハビリではお互いがコミュニケーションを適切にとることが
目的達成のための　本当に、一番大切な要素である、ってこと。

ただ立場上、療法士側に　そのスキルの充実が求められている、と思う。

エビデンスに基づいた理学療法

リハビリ病院でのこと。

歩行訓練をしているときに
壁に貼ってあるポスターに目が行った。

たしか、
理学療法学会ナントカ大会
と　あって、

今回のテーマが、
エビデンスに基づいた理学療法、
と 大きく書いてあった。


それをみて無性にオカシく感じた、のを思い出す。


患者により症状もそれぞれなので
当然対応方法が変わるとは思うけれど、

担当する人によっておっそろしく施術内容が
変わるのが、この理学療法ってものである。


ある人はテーピングが好きで，
またある人は言葉刺激好きで、
別のひとはひたすら尾てい骨をマッサージ、
また別のひとは首根っこをきつーく指圧するのが大好き。



みなどういう根拠でやっているのかな？

これほどの多様性があるってことは
効果、再現性の検証ができていないんだろうな…

とは思っていた。


エビデンスに基づいた理学療法、

大切なことと思う。

脳出血で入院した直後に転院の勧め

病院に救急搬送されて
集中治療室でベッドに寝ていて、

家族が駆けつけてきて、

近くで医師が家族に何か説明している声が聞こえる。


最長でも2ヶ月以内にリハビリ病院等へ転院してもらう必要が
あるので、申し込み申請をすぐに行ってください。

ってな内容だった。


ほんのついさっき、ここの病院へ来たばかりなのに
もう出て行く話をしている。

まだ半日も経っていないのに…


救急搬送たらい回し妊婦死亡事件が起きた直後だったので、
早くベッドを空けなければならないってことは
理解できないことでもなかったけれど、


いまこの状態じゃ慌てようもないので、
お願いだから ゆっくりさせてくれよぉ

と思った　　のを思い出す。

STは失認が好き

言語聴覚士は失認が好き。

最初の病院でのこと。

車椅子に生まれて初めて乗って、
おまけに左手足が使えないものだから、
まっすぐに走ることができない。

ST訓練の時間、
そう広くない部屋に導かれて
車椅子を転がす。

テーブルや棚や椅子などの隙間をぬって
指定の位置へ向かう。

どうしてもどこかにぶつかる。

おそらく健常なひとでも、
車椅子に初めて乗って右手足だけで
操作すればきっとあちこちにぶつかりまくると思う。

ところが、この事実をもって
報告書には"失認"って書かれる。


次の病院でのこと、

STの時間、
色のついたブロックを組み合あせて
テキストの画像と同じ模様にするテストがあった。

延々と続き、いよいよ最後の一番ブロックの個数の多い
問題に取り組んでしばらくして、

いい加減つかれていたので、

『うーん、これはむずかしい…』
と数分間、悩んでしまった。

すると言語聴覚士が喜々として曰く

『これだぁ！やっぱり。そうかぁ』と
大きな声で ひとしきり関心している。

理由を訊いてみると、
右脳の損傷だから左方への注意力が低下している、と
予想できて、この問題で考え込むことがその証拠である
というようなことを言う。

これはどう考えたっておかしい。

私の正常時の問題解決スピードの状態を知らずして、
しかもたった１つのブロック問題で悩んだくらいで
そんなことがわかるワケがない。


それで、報告書には"左方失認"といったことが書かれていた。


先に結論が出ていて、

なんとかして"失認"を作り出し、
周囲に仕事をしてますってアピールしたいという意図が見える。


当人たちは一生懸命仕事をしているつもりらしいのだけれど、

…

STとはかなりいい加減な世界である、と思わずにはいられない経験だった。

回診に来ないリハビリ医

リハビリ病院でのこと。

担当の医師がいるのだけれど、回診に一度も来なかった。

彼が回診している様子を見たこともなかった。


そのフロアには約50名の患者が居て、
担当する医師が3名居た。

同室の患者仲間の一人は別の医師の担当であったが、
やはり回診に来ない。

3人の医師のうち1人は物腰も穏やかでマメに病室を動きまわっていて
評判もよかった。

他の2人の医師は患者間での評判はひどかった。

例えばリハビリ計画面談の際に、
本人や家族と目を合わそうともせず、

療法士や看護師からあがってきたチェックシートのみを見て、
『良くなる可能性はほとんどない』など、
あれやこれやとキッツいことを言うらしい。

もちろんリハビリ訓練を見に来るなんてことは一切ないものだから、
あんたなんかにわかったふうなことを言って欲しくない、
という気持ちが当然のように沸き起こる。



能面のように感情を表に出さず、
機能検査の結果数値のみと仕事をする。


おそらく 医師になりたてのころはそんなじゃなかったと思う。

自分の医学知識と経験を活かして患者の心の支えになろう、と
熱い意欲を持っていたはずである。


しかし
脳卒中患者の少なからぬつらく悲しい境遇に遭遇しすぎて、
しかも己の無力さに打ちのめされて、

きっと心を閉ざしてしまったのだろう…

そう直感した。

リハビリ病院の入浴回数

最初の急性期病院からリハビリ病院に移ったときに
驚いたことの一つ。

入浴回数がまったく違うってこと。


最初の病院には3週間居たけれど、入浴したのは2回しか記憶にない。

ゴツイ男性のヘルパーさんが一人でシャワーで身体を洗ってくれる。

湯船などなかったけれど、
その2回のシャワーの気持ちのよかったこと。

その間は 頭がかゆくなってもひたすらガマンするしかなかった。

おっきな病院だったけれど、急性期病院ってのは
居心地は二の次、三の次なんだと思う。


一方、リハビリ病院の入浴は1日置き。

入浴スケジュール表を見たときにはホント驚愕した。


湯船にもちゃんと浸ることができる。


都度 洗髪もできるから発病以前よりも清潔にしている
ことができるようになった。



実はそこは温泉が湧いていて
自立度が高い患者は自由に温泉に入れることになっていた。


その温泉の楽しくて気持ちの良いことといったら、もう。


ほんの一瞬、ずーっと居たいと思うこともあった。

エレベーターの使い方と高次脳機能障害

車椅子にも慣れて、
病棟のフロア間の移動許可が出たとき、

看護師さんがエレベーターの前で私に説明してくれた。

『下へ降りたい時にはこの矢印のボタンを、
上に行きたい時にはこっちの矢印のボタンを押すんですよ。
わかりましたか？』
とわたしに訊く。

まるで小学生に教えるように説明する。

なんでこんな当たり前のことをわざわざ教えてくれるのか
まったく理解できなかった。


そこで、

『じゃ、上に行きたいときにはこっちの（下向き）ボタンを押すんですね。』
と　少し笑みを浮かべながら わざと逆のことを言ってみた。

すると、
『いえいえ　〇〇さん ちがいます。こっちを押すんです。』
と　また最初から教えてくれる。


わざと間違えていることがわからないのか…

おれはそんなにバカそうにみえるのかな…と思いながら、
あえてもう二度　逆のことを言ってみたが、やっぱり最初から何度でも丁寧に教えてくれる。


そのとき　ハッと気がついた。

そういう患者が居るんだってことに。


一見して頭がしっかりしていそうに見えてもシンプルなことが理解できなくなっている状態。

単純な数字の足し算ができなくなってしまったひと、
漢字がまったく読めなくなってしまったひと、
矢印の方向の区別がつかなくなってしまっているひと、

よく注意してみると、同室の患者仲間にもそういいうひとがいた。

会話しているだけでは分からない。

高次脳機能障害というのだろうか。


人知れぬ苦労があるに違いない。

急激な視力低下

脳卒中になる前は視力が両目共に1.5以上あった。

発症直後から目が霞むようになり、少し離れた物の詳細が
わからなくなった。


医師に尋ねてもまともな返事は帰ってこない。


そのうちに慣れるだろう…と思って約1年。


自動車を運転するようになって、トンネルに入ったときのこと。

視界がぼやけて
どこが道路なのかほとんどわからなくなってしまい、
とてつもない恐怖を感じた。


そこで早速メガネ屋へゆき視力を測定してもらうと、
左0.4　右0.2　とのことであった。

その場でメガネを作ってもらって
以前のようにはっきりくっきり見えるようになった。

たぶん目の中のレンズの厚みを変える筋肉が一部
麻痺しているのだろう、と思う。



実は眼底出血でも起こしていて
メガネごときでは直らないのではないか、と心配していた。


メガネ矯正ができるってことは
網膜や神経には異常がないってこと。


リハビリ病院には脳卒中がきっかけで完全に視力を失った若い女性患者がいた。



自分はなんと幸運なことか…と思う。

脳内出血とストレス

自分が脳内出血であると医師に告げられたとき、

あっなるほどね、

と　妙に納得してしている部分があった。


というのも、
その発作の直前　数週間は非常にストレスの多い
日々であったからだ。


そりゃ血管きれるわな、とあまり不思議に感じず、
突然の不幸に見舞われた、とは思わなかった。

なるべくしてなった、と思った。



そしてこれまでに何人かの脳内出血経験者と会って話をし、
webで脳内出血経験者の体験談を読んで思った。


どうやら脳内出血はストレスと著しく関連が深い、
そんな気がするのである。


脳内出血経験者の多くは、仕事のストレス、過労などが
原因でそうなったと考えているように感じる。



逆に脳梗塞経験者でストレスが原因、
と考えている人は多くない、　　そう思える。



統計とったわけではないが、そんな気がするのである。


ストレスと血圧の因果関係は普通に考えてもありそうだから
脳内出血と結びつけても　そんなに無茶な理屈ではない。



ただ、私が疑問に思うのは、

血圧が上がる-->圧力に耐えきれず-->血管が切れる

として、

なぜ血圧が上がるのか、
なぜ血管の弾力性が失われるのか、

ってことで、


本当はそれらの改善こそが治療であって
その要素の一つとしてにストレスがあると考える。

ところが病院での治療にストレス対策は無く、

第一、突き詰めるとストレスとはいったいなんぞや？と思うのである。


本当に降圧剤を飲んで解決する問題なのか、　と

いつか医師を問い詰めたい。




それが言いたいこと。

歩行リハビリ訓練の恐怖

リハビリ病院に転院して、

歩行訓練の始まってしばらくしたときのこと。


時間のある時に看護師付き添いが条件で、
病棟の廊下を歩行訓練してもよい、ということになった。


杖をついて歩けることにうれしくて、

あるとき看護師に付き添ってもらって
調子にのって廊下をグングン歩いてみた。



通り過ぎる部屋の中をフッと覗いたところ、

頭の中が
もう　その部屋の分析でいっぱいになってしまい、
足の運びに注意が向かなくなってしまった。


こりゃマズイな…と思う間もなく、
姿勢を崩し廊下に向かって倒れこみ始めてしまった。


とっさに足も手も出すこともできずに
顔面強打は必至、と思った。


でもそこはプロの看護師さん。
サッと抱きかかえてくれてその場は事無きを得た。



その後からが大変で、
すっかり歩行恐怖症になってしまった。


杖をつきながら歩行訓練していると、
隣に療法士がいるにも関わらず、

"またバランスを崩したらいったいどうなってしまうのか…"

"この足が突然制御が利かなくなって倒れてしまうのではないか…"

"脳がどうかしてしまったのではないか…"

という思いがすごい勢いで頭の中に渦巻くようになり、
その恐怖心を抑えることができないような気がして
身体が震えてしまうのである。


いま思うと、パニック障害ってこんな感じかな、と思う。


ビルの屋上のふちを歩いているような、
長さ１０ｍの竹馬に乗っているような、
そんな恐怖感をもった。


かーなり怖かった。



でもね、克服する方法を見つけるのも早かった。

急性期病院の給食はうまくない

急性期病院-->リハビリ病院
と転院したが、

最初の病院の給食はうまくなかった。


歯磨き粉のチューブからひねり出したような　鯛みそ　なるものが
いっつも出た。

ぜんぜんうまくない。


魚の干物と牛乳のコンビとか、

もうね、

病院食は量も少なくていつもお腹が空いている状態なんだけど、

それでも是非残したくなる　うまさ。



急性期病院は患者の長居を想定していないので、
給食部門にはあまりちからを入れていないのだと思った。



リハビリ病院へ転院したら、

状況は一転、

感激したね。

料理のうまさ、心配りに。

歩行訓練とC-3PO 連合反応 共同運動

リハビリ病院へ転院して
歩行訓練が始まりしばらくして、


なんとか自然に歩くことができるよう努めて
意識していても、

左足の振り出しと左手が連動して動いてしまうことが多かった。


特に緊張したときなどは
コントロールが利かなくなる。

前から人が来てすれ違うだけでも
足と手がガッチガチになる。


担当の理学療法士が、その様を例えてC-3POと言う。
スターウォーズにでてくるロボットの名である。


C-3POは好きなキャラなので特に嫌な気はしなかったが、
うまく言い得ているな…とは思った。


足を出すと手も曲がる、
手を伸ばすと足も出る、

調べてみるとそんな動きのことを

"連合反応"とか"共同（協同）運動"などと言うそうな。

珍しいことではないらしい。


脳の手足の支配領域が近いからなんだろうな、とは思っていた。